Benim Down Sendromlu Bir Kardeşim Var

Kitap Hakkında

Burç, aylardır kardeşinin dünyaya geleceği günü beklemiş ve nihayet onunla tanışacağı gün gelmiştir. Ancak, hastaneden dönen anne ve babası, ona kardeşiyle ilgili bazı önemli bilgiler vermeleri gerektiğini söylerler; Kardeşinin, arkadaşlarının kardeşlerinden daha farklı ve özel bir çocuk olduğunu, insan vücudunun hücreler ve onun içindeki kromozomlardan oluştuğunu, hücrelerde 46 kromozom varken kardeşinde fazladan bir kromozomun daha bulunduğunu anlatırlar. Bu fazla kromozomun insanların gelişimini yavaşlattığı ve biraz daha geç öğrenmelerine neden olduğu bilgisini verirler. Burç, bu durumun Down sendromu olarak adlandırıldığını ve Down sendromlu bireylerin fiziksel görünüşlerinin de diğer bireylerden farklı olduğunu öğrenir. Ailesi Burç’a, bu nedenle Tunç’un daha fazla ilgi ve anlayışa ihtiyaç duyduğunu söyler. Burç dikkatlice onları dinler ve kendisine, kardeşini her zaman çok seveceğine ve onu hep koruyacağına dair söz verir.

Günler geçer, Tunç biraz daha büyür. Bir gün Burç kardeşi Tunç’u arkadaşlarıyla tanıştırmak için parka götürür. Fakat arkadaşlarının Down sendromuyla ilgili hiç bilgisi yoktur. Burç’la tanışmaya biraz çekinirler. Burç bunun farkına varır ve aklına bir fikir gelir. Bilyelerle ve kuma çizdiği insan figürleriyle, arkadaşlarına bir kromozom daha fazlasına sahip olmanın sebep olduğu Down sendromu hakkında bilgiler verir. Kardeşi gibi özel duruma sahip olan başka insanların da olduğunu; sevgi, anlayış ve saygıyla yaklaşıldığında bu bireylerin yaşadıkları zorlukların üstesinden daha kolay gelebildiklerini anlatır. Down sendromu ve Tunç’a nasıl davranmaları gerektiği ile ilgili bilgi edinen Burç’un arkadaşları, Tunç’u da oyunlarına dahil eder ve hep birlikte keyifli vakit geçirirler. İki kardeş parkın tadını çıkararak mutlu bir şekilde evlerine dönerler

Ebeveyne Notlar

‘Benim Down Sendromlu Bir Kardeşim Var’ adlı kitabı, Down sendromlu bir çocuk annesi olan Psikolojik Danışman Özlem Türker Eruygur kaleme aldı. Kitaptan elde edilecek tüm geliri de, kitabın yayıncılığını ve satışını üstlenen Down Sendromu Derneği’ne bağışladı.

Down sendromu hakkında bilgi vermeyi ve farklılıklar konusunda bilinçlendirmeyi hedefleyen kitapta, pek çok bilgi Tunç’un hikâyesinin içine harmanlanarak başarılı şekilde aktarılmış. Çocukların anlayabileceği basit bir dil ve konuyu kavramalarını kolaylaştırabilecek çizimler kullanılmış. Kitabı okuyan çocuklar, Down sendromlu bireylerin hangi konularda farklı oldukları, bunların neden kaynaklandığı, ne tip zorluklar yaşadıkları, günlük yaşamlarını sağlıklı şekilde sürdürebilmeleri için ne yapılması gerektiği ve toplumla uyumları konusunda nasıl yardımcı olunabileceği gibi konularda bakış açılarını değiştirebilecek bilgiler edinebilirler.

Burç’un ailesi, Down sendromlu olan oğulları Tunç’a sevgiyle ve bilinçli bir şekilde yaklaşıyor, onun ihtiyaçlarına uygun çözümler üretmeye çalışıyor. Burç da kardeşini şefkatle karşılıyor ve onu daha çok koruyacağına dair kendisine söz veriyor. Kardeşinin çevresi ile kaynaşabilmesi için arkadaşlarını bu konuda bilinçlendirmeye çalışıyor. Kitap, Burç’un ve ailesinin bu yaklaşımlarıyla, Down sendromlu bireylere nasıl davranılması gerektiği konusunda güzel örnekler sunarak, sevginin ve ilginin Down sendromlu bireyler için ne kadar önemli olduğuna dikkat çekiyor.

Kitap genel olarak çocukların Down sendromu konusunda bilgilendirilmesini amaçlasa da, son sayfalarını ebeveynlere ayırmış. ‘’Down Sendromu ile İlgili Sık Sorulan Sorular’’ başlığı altında Down sendromunun tedavi edilip edilemediği, Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aileyi ve varsa kardeşini nasıl etkileyebileceği, eğitime ne zaman başlanması gerektiği, genlerinin öğrenme yetenekleri üzerindeki etkileri, eğitim hayatında neleri başarıp hangi aşamaya kadar gelebilecekleri, düzenli çalışmanın ve özel eğitim desteğinin önemi gibi konular hakkında bilimsel verilere dayanan bilgiler paylaşmış.

Kitap, hem çocukların hem de yetişkinlerin Down sendromu ile ilgili merak edebileceği pek çok bilgiyi bir arada sunan kapsamlı bir kaynak niteliğinde.

ÇİÇEK Öneriyor

Çocuğunuza, kitabı okuduktan sonra Down sendromuyla ilgili neler öğrendiğini sorabilir ve bu bilgileri birlikte tekrar ederek pekiştirmesine yardımcı olabilirsiniz. Aklına takılan bir şey varsa, araştırma yaparak daha kapsamlı bilgiler edinebilirsiniz.

Burç’un arkadaşlarının, Tunç’la ilk karşılaştıklarında çekindiklerini ve nasıl davranacaklarından emin olamadıklarını hatırlatıp, çocuğunuza “Neden çekinmiş olabilirler?’’ diye sorarak onun bu konudaki düşüncelerini alabilirsiniz.

Burç’un arkadaşlarını Down sendromuyla ilgili bilgilendirmesinin kardeşi Tunç’u nasıl etkilediği üzerine sohbet edebilir ve çocuğunuzu, Down sendromuyla ilgili öğrendiği bilgileri arkadaşlarıyla paylaşmaya teşvik edebilirsiniz.

Çocuğunuzla birlikte özel gereksinimli bireyler için geliştirilen sosyal sorumluluk projelerini araştırabilir, onu bu tür proje ve etkinliklere dahil olması konusunda teşvik edebilirsiniz.